Quatro anos de idade. Nesta fase da vida, a criança está em pleno crescimento, em busca de conhecer e entender o que acontece ao seu redor, movida pela curiosidade e vontade de aprender.

É uma etapa importante e, ainda que depois de adulto a pessoa não se lembre do que viveu durante este tempo, sem dúvida foi fundamental para formar toda a sua história. Mas, toda regra possui sua exceção – e o Matheus é a prova disso.

Menos tendo apenas quatro anos, ele provavelmente se lembrará sempre da primeira – e possivelmente mais difícil – luta que precisou enfrentar.

Quem o vê, repara que há um menino simpático, brincalhão, extrovertido, curioso e muito esperto, por isso se torna uma surpresa ainda maior descobrir que por pouco ele não perdeu sua vida. A causa? É o que a família busca entender até hoje.

Desde fevereiro...

Tudo começou há cinco meses e quem relata esse dia é sua irmã Kaline Louise Bertoldi, de 21 anos. Para ela, é como se tudo tivesse acontecido ontem. “O Matheus estava normal, até pedir para fazer xixi. Levamos ele até o pinico e ele chorava, parecia sentir muita dor. Só que depois passava, quando ele sentava de volta no sofá ou na cadeirinha do carro ficava tudo bem. Mas era só pegar ele no colo ou ele tentar fazer xixi de novo que ele berrava de dor”, diz.

No hospital, Kaline comenta que saiu o que parecia uma sujeira do órgão genital de Matheus, mas aquilo era, na verdade, uma pedra – a primeira de muitas. “Foi passada uma sonda no órgão genital dele e saíram muitas pedras, só que acabou travando a passagem em um determinado momento, o que fez os enfermeiros e médicos desconfiarem que havia um cálculo ainda maior”, relembra Kaline.

Diante da situação, Matheus foi então encaminhado até o hospital da cidade vizinha. Lá a mãe do menino, Maria Salete Ferrari Bertoldi, de 43 anos, diz que ele foi colocado imediatamente na sala de emergência e, quando fizeram uma pequena perfuração na bexiga de Matheus, foram retirados 700 milímetros de urina – o xixi que ele queria o tempo todo fazer e nunca conseguia devido à dor e aos cálculos.

Em busca de respostas

O dia seguinte foi ainda mais assustador para a família. “Ligaram e falaram que o Matheus iria ser transferido para outro hospital, dessa vez em Blumenau. Já haviam passado a sonda nele várias vezes e lá conseguiram retirar a pedra, mas falaram que ele tinha muitos cálculos, então precisava ficar internado para que fosse feita uma investigação mais aprofundada”, explica Kaline.

E assim se passaram sete dias, em meio às baterias de exames para identificar qual era o problema do menino. “Indicaram que procurássemos um nefrologista (médico do ramo da urologia que se dedica ao estudo da fisiologia e das doenças dos rins) e fomos atrás disso”, complementa Maria Salete.

Diante da preocupação pelo tempo que poderiam demorar os exames de feitos através do Sistema Único de Saúde (SUS), decidiram então pagar e fazer todos de forma particular. Mas, quando o resultado chegou, não houve reação para a situação com a qual estavam lidando.

O resultado que ninguém quis acreditar

Kaline diz que até mesmo o profissional que realizou o exame não acreditou no resultado e o refez mais de uma vez. “Lembro que quando eu abri o envelope, parecia que estava vendo os exames de uma pessoa de 60 anos com problema renal. O Matheus estava com falência renal e anemia profunda, precisava de bolsas de sangue urgente para sobreviver”, diz a irmã do menino.

E assim Matheus foi transferido novamente de hospital, indo dessa vez para Florianópolis, onde pode receber as bolsas de sangue – além de ser o local no qual ficou um mês internado. “Lá explicamos novamente toda a situação, como as coisas tinham começado, os primeiros sintomas e sinais. A situação dele era tão grave que ele foi levado direto para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI)”, relata Maria Salete.

Lutando para sobreviver

Para sobreviver, Matheus precisou passar por uma cirurgia. Até então, segundo sua mãe, “ele tinha os dois rins parados, com pedras e indícios de problemas no fígado”. Quando o menino voltou para junto da família, todos perceberam que havia uma nova batalha: Matheus agora estava com um cateter, que, a partir daquele momento, iria passar a fazer parte de sua vida.

“Logo depois ele começou a fazer a diálise peritoneal, mas não entendíamos o que era isso, para que servia. Felizmente, contamos com um treinamento dos profissionais de lá que nos explicaram detalhadamente tudo, afinal, como o cateter fica diretamente ligado ao corpo do Matheus, todo cuidado é pouco. Uma bactéria pode acabar entrando pelo tubo e matando ele”, comenta Kaline.

Mas, após tudo isso, a família ainda não tinha certeza do que estava enfrentando. Faltavam um nome para a doença que há um mês já havia mudado de forma radical suas vidas.

“Demorou para detectarem, foram feitos muitos exames e o que nos foi apresentado é uma desconfiança, de que seja oxalose, conhecida também como hiperoxalúria, o que é um diagnóstico grave, que pode inclusive exigir um transplante duplo, de fígado e rins”, esclarece Kaline.

Próximos passos

Matheus ainda não está cadastrado para receber as doações porque, antes de tudo, é preciso que seu diagnóstico seja confirmado 100%. “Essa fila de transplante duplo é com criança cadáver. É algo bem complicado, então estamos rezando para que não seja isso”, desabafa Maria Salete.

Depois de realizarem novos exames em Matheus, Kaline revela que uma pessoa (que ela preferiu não identificar) apareceu na vida da família. Nas suas palavras, “um verdadeiro anjo”.

“Essa pessoa tem uma irmã que trabalha em um hospital de São Paulo. Ele repassou a história do Matheus para ela e, como ela atua no setor de transplantes, reuniu os médicos, afinal, ela também se sensibilizou com a história. Um desses médicos disse que iria assumir o caso do Matheus. Então fomos até São Paulo para fazer uma consulta com ele, que nos explicou quais exames precisariam ser feitos”, explica Kaline.

Exames e recursos

Kaline diz que esses exames são o ultrassom de vias aéreas e o hiperloxalúria primária. “Apenas esses dois exames dão a confirmação se realmente há problema no fígado também. Assim que soube disso, comecei a ligar para todos os hospitais em Santa Catarina e outros estados. Achei um hospital do Rio de Janeiro que faz esses exames e envia para os EUA, onde é feita a análise. Não sabemos ainda o quanto isso vai custar exatamente, cerca de R$ 30 mil em média, mas estamos indo atrás disso agora”, garante a irmã de Matheus.

Para a grata surpresa da família, muitos amigos, além da comunidade, se sensibilizaram com a história e fizeram uma rifa para ajudar na arrecadação de fundos. “Fomos surpreendidos e nem sei falar o quanto estamos gratos por essa atitude tão incrível. Queremos agendar os exames do Matheus o quanto antes para ter logo esse diagnóstico e ele poder fazer o tratamento, a cirurgia, enfim, o que for preciso para que fique bem. Sem dúvida, esse apoio de amigos é o que muitas vezes nos motiva”, agradece a família.

Nova vida para Matheus

No momento, Matheus continua retornando mensalmente ao hospital de Florianópolis para o acompanhamento com os médicos que o atenderam lá. A família também permanece em contato com o médico de São Paulo e, ao mesmo tempo, está em meio às providências para agendar os exames necessários.

Hoje, Matheus passa 14 horas por dia fazendo diálise, sempre iniciando às 18h até às 8h do dia seguinte, mas está livre de dor. Ele segue uma dieta restrita e um modo de vida completamente diferente daquele com o qual estava habituado.

Todo o equipamento para o processo de diálise (que é o que mantém Matheus vivo) é cedido pelo SUS. Hoje o menino possui apenas 10% de sua função renal. Adilson Lodimar Bertoldi, que tem 47 anos e é o pai de Matheus e Kaline, também acompanha de perto todo o processo junto à sua família.

“Ele precisa de transplante, isso é fato. Estamos nos preparando para tudo, em meio à uma corrente de pensamentos positivos e orações para ele se recuperar o quanto antes. Mas, sem dúvida, nossa forma de ver a vida nunca mais será a mesma, assim como para o Matheus”, reflete Kaline.

Kaline deixa seu telefone/WhatApp, o (47) 99127-6193 à disposição para quem desejar entrar em contato com a família.