Inclusão é tema do Dia Mundial da Síndrome de Down
Data é comemorada nesta segunda-feira
Data é comemorada nesta segunda-feira
“O que significa a inclusão?” é o tema escolhido este ano
pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar
o Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado hoje (21). A data foi
criada pela instituição em 2006, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas
com a síndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades
das demais.
Neste dia, os portadores da síndrome e aqueles que vivem e
trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para
aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar
dessas pessoas. A data foi escolhida em alusão à presença de três cópias do
cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.
Isso significa que a síndrome de Down é gerada pela presença
de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo, o que
ocorre no momento da concepção. Cromossomos são estruturas biológicas que
contêm a informação genética. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do
cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior
parte da população. Trissomia significa, portanto, a existência de um
cromossomo extra.
A alteração genética conhecida como síndrome de Down está
presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos,
quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez
como um quadro clínico com identidade própria, em 1866. Em 1958, o francês
Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a
origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada
síndrome genética.
Assista na TV Brasil
Genética
A neurologista pediátrica Karly Lagreca, pós-graduada em
autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais não causa a
síndrome de Down. “É uma condição genética. Se houver o aconselhamento
genético, os pais podem saber a chance de gerar um segundo filho portador da
síndrome”. Ela explicou que, ao ter o primeiro filho, o casal pode
estudar a genética dele para ver se a síndrome pode ser herdada.
A médica alertou que a síndrome de Down não é uma doença e
nem deve ser tratada como tal. “Devemos apenas saber os cuidados mais
necessários para oferecer a essas crianças e adultos fisioterapia para
fortalecer o tônus e a investigação de doenças no coração e na tireoide, por
exemplo”. Apesar de apresentarem, em sua maioria, deficiência intelectual de
gravidade variável, os portadores podem ter vida normal, estudar,
trabalhar, casar, ter filhos, afirmou a médica. Para isso, garantiu
que “o grau da deficiência, a quantidade de terapias e estimulação recebidas ao
longo da vida e o suporte familiar e social serão fundamentais”.
Conscientização
O Dia Mundial da Síndrome de Down visa a conscientizar a
sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700
crianças nascidas vivas no Brasil. Em termos mundiais, a incidência estimada é
de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a
5 mil crianças nascem com síndrome de Down. Dados do Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm
síndrome de Down no país. De modo geral, os portadores apresentam olhos
amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia
congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
(Fbasd), associada à Down Syndrome International, está exibindo em suas redes
sociais, em alusão à data, lives (transmissões ao vivo na internet) e vídeos
mostrando o que é inclusão no entendimento dos jovens com trissomia 21. Os
vídeos foram feitos com portadores da síndrome no Brasil e na Espanha, por meio
da Federação Iberoamericana de Síndrome de Down (Fiadown), com tradução para o
português.
“É um tema muito importante para que as pessoas
possam ter interpretação correta da própria Convenção da Organização
das Nações Unidas (ONU)”, disse o presidente da FBASD, Antonio Sestaro.
Um desses jovens é Bruno Ribeiro, do Recife, que faz parte
do Grupo Nacional de Autodefensoria da FBASD. Para Bruno, inclusão significa
“reconhecimento de capacidades, garantia de direitos, respeito, igualdade de
oportunidades, amor”.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
(CDPD), da ONU, estabelece a “participação e inclusão plena e efetiva na
sociedade” de todos os portadores de deficiência e das pessoas com síndrome de
Down. A realidade, porém, mostra que essas pessoas ainda hoje não se
beneficiam de uma participação e inclusão plenas na sociedade.
Invisibilidade
Antonio Sestaro informou que algumas filiadas da federação
vão realizar hoje (21) caminhadas para chamar a atenção da população
sobre o papel das pessoas com síndrome de Down como cidadãos. “E sair da
invisibilidade. Esse é um dos principais objetivos do dia”, destacou.
“O mundo todo se une neste dia para poder fazer a divulgação
do que é a síndrome, dos avanços, da educação inclusiva, que é uma bandeira da
federação e, mais do que isso, o respeito à Convenção da ONU sobre os direitos
das pessoas com deficiência. A sociedade precisa quebrar barreiras para que
possam ter espaço na sociedade”, afirmou Sestaro.
O presidente da FBASD lembrou que ainda há muito
preconceito, não só no Brasil, mas no mundo, em relação às pessoas com síndrome
de Down. “Mas avançamos muito. Nos últimos 30 anos, principalmente depois da
Convenção da ONU, e mais recentemente, a partir de uma educação que permite que
as crianças com Down estejam junto com as demais, a sociedade avançou”.
No último dia 4 de março, foi publicada no Diário Oficial
da União a Lei 377/2011, que institui o Dia Nacional da Síndrome de
Down. A data já constava na agenda da ONU desde 2006, mas ainda não fazia parte
do calendário brasileiro.
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