Diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica (ELA) devem passar a ter equiparação com quem tem deficiência. A decisão está prevista no Projeto de Lei 421/2021, que foi aprovado nesta terça-feira (29), pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Iniciativa do ex-deputado Adrianinho (PT), a matéria contou com o parecer favorável do deputado Dr. Vicente Caropreso (PSDB). De acordo com o autor, a doença afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. Os pacientes sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.

Ainda segundo o PL, não há cura para a esclerose lateral amiotrófica. “Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. A morte, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico” e cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos após o diagnóstico.

Isenção

O deputado Fernando Krelling (MDB) relatou o PL 2/2020, cujo autor é o deputado Caropreso. A matéria estabelece que nos editais de concessão e/ou permissão da prestação dos serviços públicos de conservação, recuperação, manutenção, implantação de melhorias e operação de rodovias estaduais, constará a isenção do pagamento de pedágio às pessoas com doenças graves e degenerativas, transtorno do espectro autista e/ou com deficiência.

A medida é exclusiva para quem trata estes males fora do município de seu domicílio, mas desde que não exista tratamento similar na cidade onde a pessoa resida, com periodicidade e duração de tratamento, por meio de laudo médico. O projeto agora será analisado pela Comissão de Saúde.

Outras aprovações

O colegiado aprovou ainda o requerimento, de autoria do deputado Caropreso, para garantir a realização do 11º  Fórum de Doenças Raras, a ser realizado no dia 7 de março de 2023, na Alesc. O presidente da comissão relatou também o PL 324/2022, de autoria do deputado José Milton Scheffer (PP), que concede o status de utilidade pública estadual para a Associação de Pais e Amigos do Autista de Agrolândia.

Por fim, com parecer favorável do deputado Marcius Machado (PL), o PL 286/2022 também teve encaminhamento ao Plenário aprovado. Protocolada pelo deputado Julio Garcia (PSD), a matéria declara de utilidade pública estadual a Associação de Pais dos Autistas do Extremo Sul Catarinense, de Araranguá.